Mein Weg mit der Endometriose - Angst, Hoffnung und Happy End

Ich möchte dir heute meine ganz persönliche Geschichte erzählen. Den Weg den ich gegangen bin von der Diagnose meiner Endometriose bis zu dem Punkt, an dem ich heute stehe. Sie soll dir Mut machen, falls du dich gerade auf dem selben Weg befindest. Falls du deine Diagnose gerade erst bekommen hast und damit genauso überfordert bist, wie ich es damals war. Aber auch, wenn du vielleicht schon länger damit zu tun hast und dich im Kreis drehst. Sie darf dich aber auch zum Nachdenken anregen oder dich einfach informieren, falls du noch gar nicht weißt, was Endometriose eigentlich ist.

Was ist eigentlich Endometriose?

Ich hatte schon immer eine recht starke Periode und relativ schnell bekam ich auch starke Schmerzen dabei. Von den Ärzten bekam ich immer nur zu hören, dass das normal sei und viele Frauen Schmerzen während der Regel haben. Also nahm ich es eben so hin und für mich war klar: Periode = Schmerzen. Recht schnell kamen mir dann auch Gedanken wie "es ist echt kacke eine Frau zu sein".

Bei einer Routineuntersuchung 2010 bekam ich dann von meinem damaligen Frauenarzt die Diagnose Endometriose. Ich saß da, schaute ihn an und sagte nur: "Endo.....was??".

Ich hatte das noch nie zuvor gehört und machte mich dann erst mal schlau.

Endometriose ist eine der häufigsten Unterleibs-Erkrankungen bei Frauen, etwa 5 bis 15 % aller Frauen sind davon betroffen. Die Krankheit ist chronisch und die Schulmedizin kennt bisher weder die konkreten Ursachen noch Methoden zur Heilung. Bei Endometriose wächst Gebärmutterschleimhaut-ähnliches Gewebe auch außerhalb der Gebärmutterhöhle wie z.B. an den Eierstöcken, Eileitern, der Bauchwand, der Blase oder dem Darm. Genau wie die Schleimhaut in der Gebärmutter unterliegen sie den monatlichen hormonellen Schwankungen: sie wachsen heran und werden wieder abgestoßen. Die abgelöste Schleimhaut kann aber nicht wie üblicherweise einfach abfließen, sondern bleibt im Körper. Dadurch können Entzündungen und Verwachsungen entstehen. Dabei kommt es dann zu mit Blut gefüllten Zysten, Verwachsungen, Verklebungen und Narbengewebe.

Endometriose äußert sich bei jeder Frau anders. Viele Frauen haben zwar Endometriose, spüren aber gar nichts davon. Oftmals bekommen diese Frauen die Diagnose erst, wenn sich ihr Kinderwunsch nicht erfüllt. Endometriose ist einer der Hauptgründe für unerfüllten Kinderwunsch, was aber durch die nicht vorhandenen Schmerzen leider oft lange unerkannt bleibt. Die Eierstöcke und Eileiter sind dann so stark verklebt, dass eine Befruchtung nicht möglich ist.

Andere Frauen haben zwar immer wieder mal Schmerzen, empfinden diese aber als normal, weil sie es gar nicht anders kennen. Meistens nehmen diese es dann einfach so hin, weil es zwar unangenehm aber noch erträglich für die ist.

Und dann gibt es solche wie mich, die jahrelang ziemlich schlimme Schmerzen haben, aber von keinem Arzt ernst genommen werden. Es dauert oft Jahre, bis die Krankheit erkannt wird. Das tückische an Endometriose ist, dass fast kein Arzt die Endometriose-Herde im Ultraschall erkennen kann. Die meisten Ärzte kennen sich auch nicht besonders gut mit der Krankheit aus. Ich hatte Glück, dass mein Arzt darauf spezialisiert war, im Ultraschall etwas erkannt und mich dann trotzdem auch noch weiter zum MRT geschickt hat. Bei mir war es bisher immer so, dass im MRT alles gut sichtbar war. Ist dies nicht der Fall, muss eine sogenannte Bauchspiegelung (Laparoskopie) durchgeführt werden, wenn man ganz sicher sein möchte, ob es sich um Endometriose handelt.

Diagnose Endo und nun?

Da saß ich also dann mit meiner Diagnose und fühlte mich überfordert und alleine. Ich dachte tatsächlich in dem Moment, ich bin die einzige Frau auf Erden, die diese Krankheit hat. Nach meiner Recherche wusste ich, dass dies nicht so ist, was mich ein wenig beruhigte. Trotzdem war es für mich beängstigend, dass die Ärzte sagten, ich solle mal überlegen, ob ich mich nicht operieren lassen will. Es sei nicht eilig, aber dennoch empfehlenswert. Na toll... was fängt man mit so einer Aussage an??

Ich bin dann umgezogen, habe einen neuen Job angefangen und in der ersten Woche bekam ich plötzlich richtig starke Schmerzen im Unterbauch. Mein Hausarzt meinte es ist der Blinddarm, schickte mich ins Krankenhaus und dort blieb ich über Nacht. Am nächsten morgen sagte man mir nach ein paar Untersuchungen, es sei die Endometriose. Ich bekam Schmerzmittel nehmen und in einer Woche sollte ich operiert werden. Puh! Damit hatte ich nicht gerechnet. Ich ging nach Hause, sagte meiner Chefin nach einer Woche im neuen Job, ich werde operiert und falle erst mal aus in einer Woche. Guter Anfang....

In der nächsten Nacht wurden die Schmerzen innerhalb einer Stunde so unerträglich, dass ich kaum noch aufstehen konnte. Der Notarzt meinte wegen sowas kommt er nicht und so schleppte ich mich ins Taxi. Am nächsten Morgen wurde ich als Notfall operiert. Alles ging so schnell, dass ich es selbst gar nicht richtig realisieren konnte.

Nach der OP sagte man mir, dass man einige Endo-Herde entfernt hat, dass aber mein Darm befallen sei und ich 5 Monate GnRH-Analaga (ein Medikament, dass mich in künstliche Wechseljahre versetzt) nehmen muss, damit die Herde am Darm nicht weiter wachsen sondern geschrumpft werden. Das wäre nötig, damit man dann bei der nächsten OP in einem halben Jahr nicht so viel Darm entfernen muss! Oha.... künstliche Wechseljahre und noch eine OP, das musste ich erstmal sacken lassen. In dem Moment glaubte ich den Ärzten einfach und nahm die Hormone. Die Zeit war nicht lustig, ich hatte ständig Hitzewallungen vom Feinsten und fühlte mich oft müde. Meine Schmerzen waren komplett weg, daher wusste ich nicht, ob ich überhaupt noch eine OP brauche. Wer will seinem Körper dies schon freiwillig antun? Die Ärzte waren keine große Hilfe, sagten es sei meine Entscheidung.

Schlussendlich sagte etwas in mir, dass ich es machen soll und ich hörte auf meine Intuition. Also hatte ich 2011 die zweite Operation. Im Nachhinein war die Entscheidung gut, denn hätte ich länger gewartet, wäre es wohl zu einem Darmverschluss gekommen. Mir wurde also ein Teil des Darmes entfernt, was nicht mit einer Laparoskopie sondern mit einem Bauchschnitt gemacht wurde. Daher ging es mir nach dieser OP auch schlechter als nach der ersten. Nach zwei Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen war noch zwei Wochen krankgeschrieben. Diese verbrachte ich bei meinen Eltern und konnte dann wieder arbeiten.

"Behandlung" und OP Nummer 3

Natürlich interessierte mich, was ich tun kann, damit ich die Krankheit in den Griff bekomme. Doch egal welchen Arzt ich fragte, die Antwort war immer dieselbe: "Nehmen Sie die Pille durchgängig, die unterdrückt das Wachstum der Endometriose. Und machen Sie bloß keine Pause zwischendurch. Was anderes kann man nicht tun." Die Antwort war nicht so befriedigend für mich, aber ich zog es erst mal durch. Meine Angst vor einer erneuten OP war zu groß.

Die nächsten 3 Jahre ging es mir dann auch ganz gut. Ich nahm brav meine Hormone und machte nur dann mal eine Pillenpause, wenn ich Zwischenblutungen hatte, die nicht aufhörten. Ich ging nun auch regelmäßig zur Akkupunktur und nahm Kräuter einer TCM Heilpraktikerin, hatte aber nicht den Eindruck, dass es mir half. Irgendwann spürte ich dann immer wieder einen Schmerz im Bereich des Zwerchfells. Ich wohnte mittlerweile in der Schweiz und mein Frauenarzt nahm mich tatsächlich mal ernst und schickte mich gleich zum MRT.

Diagnose: Endo-Herde am Zwerchfell und im Bauchraum. Ich dachte mir dann, komisch dass es wieder da ist, wobei doch alle Ärzte sagen, dass die Pille alles unterdrückt. Nunja - wohl nicht alles und auch nicht bei jeder Frau, zumindest nicht bei mir. Bei meiner Zimmernachbarin, die ich nach OP Nummer 3 im Krankenhaus kennenlernte, übrigens auch nicht. Man bekommt übrigens auch oft den Vorschlag einfach ein Kind in die Welt zu setzen, natürlich mit dem Hinweis, dies sei mit Endemetriose gar nicht so einfach. Also am Besten schnellstmöglich nach einer OP (auch gerne Kernsanierung genant) loslegen. Es heißt, dass die Endometriose verschwindet, wenn man schwanger wird und ein Kind bekommt. Meine Zimmernachbarin hat allerdings schon 2 Kinder bekommen und nach jedem Kind wurde die Endometriose schlimmer - also auch das ist keine Garantie!

Ich muss sagen, das Krankenhaus in der Schweiz war wirklich super und obwohl wieder einiges entfernt wurde, ging es mir diesmal nach etwa 2 Wochen relativ schnell wieder recht gut. Auch diesmal hieß es aber: unbedingt wieder die Pille nehmen, sonst kommt es bald wieder zurück!

Obwohl ich immer noch kein Freund davon war, nahm ich die Pille wieder und hoffte erneut, dass diesmal endlich Ruhe einkehrt.

Die Ruhe vor dem Sturm

Ich lebte also weiter wie bisher, verurteilte meinen Zyklus, das Frau sein und bemitleidete mich auch gelegentlich selbst, weil ausgerechnet ich diese blöde Krankheit habe. Die nächsten 3 Jahre ging es mir recht gut. Ich wollte allerdings die Pille nicht mehr nehmen und versuche es dann trotz Abraten der Ärzte mit dem Nuvaring. Mein Kopf hatte die Vorstellung, dass die Hormone ja dann nur an der einen Stelle "eingeführt" werden und nicht durch den ganzen Körper gehen. Mir half das ein wenig, aber ich mochte auch den Ring nicht. Nachdem ich auch davon immer wieder Nebenwirkungen hatte, schmiss ich irgendwann alles in den Müll. Mein Gefühl dabei war nicht gut, ich hatte Angst. Und Angst ist bekanntlich kein guter Begleiter. Ich bekam also nun wieder meine Periode und ich hatte dabei wieder starke Schmerzen.

Wenn du einmal Endometriose hattest, dann bekommst du irgendwann ein Gefühl dafür, wie es sich anfühlt, wenn in dir wieder etwas davon wächst. Also ging ich zum Arzt, sagte ihm wie es mir geht und welch Wunder - er nahm mich nicht ernst. Er meinte ich hätte zu viel Stress und soll mich mal eine Woche im bevorstehenden Urlaub ausruhen. Im Ultraschall kann er nicht sehen, dann kann da auch nichts sein. Ein MRT war seiner Meinung nach nicht nötig. Also ging ich in den Urlaub, doch mein Gefühl blieb. Mittlerweile war ich so stark, dass ich nicht locker lies, bis ich bekomme was ich möchte. Durch eine Freundin kam ich zu einem Internisten. Er hörte sich meine Geschichte an und schickte mich sofort zum MRT. Das Ergebnis lies mich innerhalb von Sekunden in Tränen ausbrechen: Endometriose Herde überall - Bauchraum, Eierstöcke, Darm und sogar die Blase war betroffen! Für mich brach eine Welt zusammen und meine Wut auf den Frauenarzt wuchs. Ich dachte ständig, dass wenn er mich ernst genommen hätte, wäre es vielleicht gar nicht so schlimm geworden.

Meine Schmerzen waren mittlerweile so unerträglich, dass ich nicht mal mehr auf die Toilette wollte. Ich fühlte mich jedes mal, also würde mir ein Messer direkt in die Blase gerammt. Also trat ich 2017 zur vierten Operation an und die Aussicht war nicht schön. Man erklärte mir den Worstcase und ich hoffte von ganzem Herzen, dass dieser nicht eintraf. Doch als ich aufwachte aus der Narkose und an mir herunter schaute, sah ich 5 Schläuche, die aus mir kamen und brach erneut in Tränen aus. Was wurde diesmal gemacht?

Ein Teil der Blase wurde entfernt, Herde am Darm, an den Eierstöcken, im Bauchraum und jede Menge Verwachsungen. Das Schlimmste war für mich der künstliche Blasenausgang - das war meine Horror -Vorstellung und nun war sie real. 5 Wochen hatte ich diesen nun und fieberte dem Tag entgegen, an dem er rauskam. Diese Zeit war unschön und ich wusste auf einmal die einfachsten Dinge wie pieseln gehen zu können extrem zu schätzen.

Auf meine Frage nach der Einnahme der Pille bekam ich zu hören: "Entweder Sie nehmen die Pille wieder, oder sie liegen in 3 Monaten wieder hier auf dem OP - Tisch." Wow - das ist mal eine Aussage! Also nahm ich die Pille erneut aus Angst und diesmal ging es nach 4 Wochen Krankschreibung noch 3 Wochen in die Reha.

Ich bin nicht allein

In der Reha, die auf Endometriose Patientinnen spezialisiert ist, wurde mir das erste mal so richtig klar: ich bin nicht allein! Die Zeit dort war schön und erholsam, aber gleichzeitig auch erschreckend. So viele Frauen, viele davon noch so jung, mit so krassen Geschichten. Es tat gut sich mit Menschen auszutauschen, die einen wirklich verstehen, weil sie dasselbe durchmachen.

Trotzdem war es auch traurig zu sehen, wie viele Frauen unter Endometriose leiden und wie verzweifelt sie meistens sind. Jede bekommt gesagt, dass die Krankheit unheilbar ist und das die Pille das Schlimmste verhindert.

Dort waren Frauen, die über 10 Operationen hinter sich haben, die ohne starke Schmerzmittel nicht mehr klarkommen im Alltag, Frauen denen die Gebärmutter entfernt wurde oder welche mit künstlichem Darmausgang. Da ist es doch unglaublich, dass man immer noch oft zu hören bekommt: ist eben chronisch, aber ja nicht tödlich wie beispielsweise Krebs. Das ist natürlich richtig, aber wenn einem immer mehr Organe entfernt werden und man nicht mehr mit Freude leben kann, dann ist das meiner Meinung nach auch nicht so viel besser als Krebs.

Mir tat die Reha sehr gut, ich konnte mich erholen, wieder etwas Kraft tanken und ich lernte tolle Menschen und sogar neue Freunde kennen.

Zwei Wochen später musste ich nochmal ins Krankenhaus. Man hatte mir die Eierstöcke an die Bauchwand hochgebunden, damit sich keine neuen Verwachsungen bilden nach der OP. Diese mussten nun wieder gelöst werden. Da es mir zu dem Zeitpunkt gut ging, hatte ich eigentlich keine große Lust jetzt schon wieder eine OP mit anschließenden Schmerzen über mich ergehen zu lassen, aber es musste sein. Es war nur ein recht kleiner Eingriff und nach zwei Tagen durfte ich auch wieder nach Hause.

So kann es nicht weitergehen

Für mich stand fest: so kann es nicht mehr weitergehen! Ich fing an, mein komplettes Leben zu überdenken. Bevor ich ins Krankenhaus kam verlor ich meinen Job. Mir wurde klar, dass ich diesen eigentlich sowieso nicht besonders mochte und sie mir damit sogar einen Gefallen getan haben. Kurze Zeit später trennte ich mich von meinem damaligen Freund, danach verkaufte ich meine Wohnung und ging dann erstmal 3 Monate nach Neuseeland und Australien. Nur ich ganz alleine, das war schon immer mein Traum. Anschließend fand ich einen Job ich Hamburg und zog 650 km von zuhause weg.

Ich fing an, mich mit Persönlichkeitsentwicklung zu beschäftigen und somit auch mit mir selbst. Ich lernte vieles über mich, das mir vorher gar nicht bewusst war. Ich verstand mich selbst auf einmal viel besser. Es war nicht immer schön, aber ich bin dadurch extrem gewachsen.

Im September 2018 buchte ich ein Retreat auf Mallorca mit TCM (Traditionell Chinesische Medizin) und QiGong. Diese Woche veränderte mich und mein Leben. Ich war fasziniert, wie viel Energie ich hatte und was mit alternativer Medizin alles möglich ist. Das erste Mal hörte ich davon, dass man schon mit der Umstellung der Ernährung sogar eine Besserung der Endometriose erreichen kann. Ich war skeptisch und dachte, dass das viel zu einfach ist. Trotzdem bekam ich Hoffnung und wollte es auf jedenfall ausprobieren.

Ich stellte also meine Ernährung um, optimierte meinen Lebensstil und arbeitete immer weiter an meinem Mindset. Ich machte eine Weiterbildung zur Entspannungspädagogin und fand meine Liebe zum Ayurveda. Was mit Ayurveda alles möglich ist, hat mich sofort begeistert. Für mich war auf einmal klar, dass ich mein Wissen ausbauen und mit allen Frauen teilen möchte, die ähnliche Probleme haben. Meine Ausbildung zur Ayurveda-Praktikerin schließe ich daher dieses Jahr noch ab.

Ohne Pille glücklich

Es dauerte trotzdem noch eine Weile, bis ich mich wirklich aus Überzeugung getraut habe, die Pille abzusetzen. Die Endometriose hat mich über 10 Jahre begleitet, die Ängste gehen nicht von heute auf morgen einfach weg, das ist ein Prozess. Aber ich habe nach und nach herausgefunden, woher die Krankheit eigentlich kam. Ich habe es geschafft, meinen Zyklus als etwas positives anzusehen, habe angefangen ihn zu lieben anstatt permanent abzulehnen. Ich bin heute gerne eine Frau und lebe meine Weiblichkeit immer mehr.

Worüber ich besonders glücklich bin: ich habe Anfang 2020 die Pille abgesetzt und es geht mir seither richtig gut. Ich gebe zu, ich hatte wirklich Angst und manchmal klopft sie auch heute noch ganz leise mal kurz an, wenn es mal im Bauch zieht.

Aber ich bin immer davon überzeugt gewesen, dass es einen anderen Weg geben muss. Ich bin immer davon überzeugt gewesen, dass es meinem Körper nicht gut tun kann, wenn ich hin jeden Tag mit künstlichen Hormonen vollstopfe. Ich bin immer davon überzeugt gewesen, dass ich es schaffen kann. Und das habe ich! Mein Gefühl sagt mir immer wieder, dass alles gut ist. Mein Kopf funkt da manchmal noch kein klein wenig dazwischen. Vor einem Monat habe ich nochmal ein MRT gemacht, um auch meinen Kopf endgültig zu beruhigen. Und der Befund war einwandfrei, absolut gar nichts zu sehen!

Ich bin wirklich glücklich, dass ich mich getraut habe diesen Weg zu gehen, dass ich selbst an mich geglaubt habe, dass ich meinem Körper und meiner Intuition vertraut habe. Ich habe mich von meiner Frauenärztin anbrüllen lassen, weil sie meine Entscheidung verantwortungslos fand. Ich habe die Meinungen im Endometriosezentrum ignoriert. Ich habe einfach gemacht, was sich für mich richtig angefühlt hat. Ich bin stolz darauf, dass ich es nun schaffe, ein ganz anderes Leben als früher zu leben. Denn ich habe jetzt so viel mehr Leichtigkeit und Freude und das fühlt sich gut an. Ich freue mich jeden Monat über meinen fast schmerzfreien, regelmäßigen Zyklus. Für mich ist das ein Geschenk!

Ob die Endometriose irgendwann wieder kommt, weiß ich nicht. Mein Gefühl sagt: Nein!

Was ich weiß ist, dass ich noch keine Sekunde bereut habe einen neuen Weg zu gehen und es definitiv jederzeit wieder genau so machen würde.

Danke

Ich möchte dir Danke sagen, wenn du dir die Zeit genommen hast, bis hierher zu lesen.

Ich hoffe, ich konnte dir Mut machen und dir zeigen, dass Operationen und die Pille nicht die einzigen Optionen sind. Hör auf dich und deinen Körper und vertrau nicht blind, was andere dir sagen.

Wenn du nicht selbst betroffen bist und bis hierher gelesen hast, gehe ich davon aus, dass du es interessant fandest :) Vielleicht kannst du dich jetzt ja ein kleines bisschen mehr in Menschen mit Endometriose einfühlen.

Ich freue mich auch über deinen Kommentar oder ein Herz :-)

Du hast noch Fragen?

Hast du auch Endometriose und weißt nicht, was du tun sollst? Hast du Probleme mit deinem Zyklus und bist unsicher was dir helfen könnte? Vielleicht hast du auch ein anderes Thema, bei dem du Rat suchst?

Schreib mir gerne eine Nachricht und wir schauen zusammen, wie ich dir am Besten helfen kann!

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